遙遠平凡夢的李淑惠－〈寒冬中的熱水澡〉

獨一無二隨時變換花色的金縷衣，就是泡泡龍的印記。~李淑惠．遺傳性表皮分解性水皰症患者（泡泡龍）

遙遠平凡夢的李淑惠－〈寒冬中的熱水澡〉

賴志銘：第一次遇見淑惠，她穿著短袖，袖子外頭顯露的是上天特別給她的一套華麗衣裳，就是重複出現且無法復原的皮膚。只要這件衣裳出現，沒有人不被吸引。我自然也不例外。

回想遇見淑惠那一天之前不久，我才因為中醫拔罐，下背部起了大水泡，傷口不小，夜夜無法安穩的平躺。只要傷口碰觸到了床，就像針刺一樣。坐著的時候，腰背稍稍彎一下就疼痛難當。數十年反覆包紮、換藥、結痂的生活，她是如何熬過來的？

在她的文字當中提到：「許多人期待與眾不同，但我只想要和別人一樣就好。」我想這大概是所有罕病人共同的夢想吧。

李淑惠：小時候愛做夢的我希望當護士，幫助和我一樣生病的人。

愉悅動人的音符能讓人忘卻病痛，希望能學得一手好琴，自彈自唱，自娛娛人，共渡悠閒時光。
游泳能健身、物理治療和紓解壓力、怡情益志。期待游泳讓我更健康。

但是：
1.自己生病又是罕病，自然是無法當護士囉
2.因為小時候家境不好，皮膚潰爛，當然無法彈琴
3.全身數不清的傷口，當然不能游泳，感染問題絕不可輕忽。

小時候的夢想感覺好遙遠，這些夢想也因疾病而無法如願。
目前唯一達成的夢想就是和大家一樣穿短袖，走到那裡就為我的努力拍照存證。現在希望能過一天身上沒有紗布、在寒冬裡痛快洗個熱水澡的日子。

不過啊，不能如願也不要氣餒，因為自己的努力，一樣可以過個快樂的人生。