【罕病微光璀璨：9個萬分之一的相聚】新書分享會

活動時間：102年2月3日（日） 16：45 – 17：45
活動地點：台北國際書展世貿一館101主題廣場--紅沙龍（台北市信義路五段五號一樓）
主持人：歐玲君女士
作者：尤文瀚、李淑惠、袁鵬偉、陳道怡、劉家幗、賴志銘、羅揚、蘇瑞臻、顧潔如
主辦單位：張老師文化公司、財團法人罕見疾病基金會

---

【罕病微光璀璨：9個萬分之一的相聚】誠摯邀請您 

「每位罕見疾病患者的肩上都背負著一個重大的使命，
 那就是肩負人類在發展演化的長遠過程裡頭，所必須承擔的意外風險。」

許多人期待與眾不同，但對罕病朋友來說，他們卻只想和別人一樣就好。
因為萬分之一以下的罕病罹患率，九位勇敢的戰士相約寫下崎嶇心路。透過文字，我們得以看見他們不平凡的奮鬥過程。即便光芒微弱，卻照亮黑暗裡的每一個角落，璀璨發光。這次罕病基金會首次的嘗試，讓九位不同病類的罕見疾病病友，將其豐富的生命故事，集結成冊。裡頭有對生命、自由、愛與夢想的深切刻劃，字字句句都是豐富的生命經驗所積累而成。歡迎大家能夠親臨現場，給予他們最大的支持與鼓勵。凡現場購書者皆可與九位作者同時合影留念。

【活動流程】

時間	內容
1645-1658	活動開始
1658-1703	微光璀璨：影片
1703-1730	生命對話：罕病人生的自由、愛與夢想
1730-1735	過去、現在、未來
1735-1745	一枝草．一點露
1745	活動結束

【作者介紹】

即使這是不可能的夢，也只是代表我這一生無法實現，後繼者當有實現的一天。
                                                  --袁鵬偉．肌萎縮性側索硬化症患者（漸凍人）
生病前走過35個國家，生病後秉持「活在當下」好好過活每一天。由於無法言語，除已成功開發LED溝通板外，並成立「有故事的店」——漸凍人暨家屬作品的銷售平台，讓病友在創作中抒發心情，讓更多病友及漸凍家庭找到尊嚴及助人的喜悅。

這些年，我的天空，是一分分撥雲見白日的。                                                                                         --顧潔如．紫質症患者
生病以前，平庸過日子。生病初期，傻傻憨憨地，沒太多悲傷和恐懼；漸漸熟悉疾病後，開始學習愛自己，找尋生命中的感動，開始適應「還好哲學」，開始享受三十萬分之一的罕見際遇。 

我深刻明白，我的生命從來不是我自己一個人的，
那是來自多方鮮紅色河流匯集的。                                                                          --陳道怡．重型海洋性貧血患者
時而感性，時而理性，時而知性，但常常沒耐性。一個從小混血為生的女孩，一個熱愛藍天白雲、崇向自由自在的水瓶子，一個像雲般難以捉摸、像霧般難以看透的難搞女人，一個比醫生預測存活年數多活了一輪的奇妙女子。 

我恐懼過、擔憂過，走過沮喪，而今能拾起勇氣面對，
決定此生與罕病相伴無怨無尤。                                                         --劉家幗．恰克－馬利－杜斯氏症患者
黑色幽默的創造者。「我出國囉！如果沒回來，去兩廳院售票領江蕙的票，給爸媽的喔！江蕙演唱會超難訂千萬不能忘。iphone留給我小妹。照片要選那張我自己的素描，千萬不要請人念經，放亂彈阿翔跟伍佰的專輯，念《傷心咖啡店之歌》馬蒂去馬加斯加那一段給我聽。跟『她』說我寫給她的信在love0913那個gmail。對了，記得跟我說總冠軍是哪隊。 」 

每個人都有屬於自己的理想，即使她如天上星辰，為夢而走過光陰之河豈不值得？
                                                                                               --羅揚．黏多醣症患者
長期以來都在別人的期待下成長，總是希望能成為眾人心中所謂的好學生，或者是好地球人之類。經過不斷地自我審問後，發覺能做自己才是最幸福的事。疾病的痛苦阻擋不了自己的行動力，脫離心靈的桎梏才是最渴求的願望。 

獨一無二隨時變換花色的金縷衣就是泡泡龍的印記。
                                               --李淑惠．遺傳性表皮分解性水皰症患者（泡泡龍）
土生土長的鄉下囝子，喜歡一大片綠油油田園與花田的視野，徐徐微風中忘卻身體的不適。二十七歲在朋友帶領下，投入文化公益活動，慢慢領悟人生的價值與意義。三十八歲第一次穿起短袖後，展開如沐春風的人生。 

就因為從來沒想過，這才是人生。
                                                                                   --賴志銘．多發性硬化症患者
一個乳臭未乾的小子，不知天高地厚，認為自己與眾不同，能使世界某些地方有些不一樣，充滿著矛盾與衝突，遊移於正邪兩端。經歷MS罕見疾病的大風浪之後，只想是一個平凡人，隨著世界洋流浪潮前進、浮沉。 

罕病都遇到了，還有什麼不可能呢？
                                                                       --尤文瀚．逢希伯－林道症候群患者
喜歡特立獨行的性格，成長過程中成為別人眼裡的麻煩人物，上天似乎也迎合著這點而賦予一輩子的「獨特」。藉由旅遊與思考漸漸發現，生命的開始其實就是在等待結束，走完平凡的人生是一種簡單的幸福，而能有幸體驗純粹獨特的生命，就好好地、努力地活著吧。 

每個人都有走過的道路，
若我們走過的道路能作為後者有參考的價值，這就是受苦的意義。
                                                                --蘇瑞臻．性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症患者
一個很用力的人，常把生活過得太嚴肅，被年紀大的朋友笑稱：「有小朋友的身體，卻藏著年老的靈魂。」後來，慢慢學用「難得糊塗」待人處事。現在有點明白：生命不是輕省的，但也不必然沉重看待，正在練習「舉重若輕」的生活態度。     

【強力推薦】
我是含著淚水在讀這本書。罕見疾病的痛苦，有些不是言語所能形容的，大家看了本書，就會感同身受。我希望讀者們看完本書，不只是流淚、同情，要將你們感同身受的心情化為力量，讓我們一起來幫助他們。從閱讀本書，能自罕見疾病患者身上學到許多寶貴東西。  什麼寶貴東西？看了就知道。
                                                                                  ――王建煊（監察院長）

罕病的「採集‧書寫‧編輯」營隊，從2011年第一次會面的生澀及不確定，經過將近兩年的深耕及醞釀，到呈現眼前的豐富感動，不由得讚嘆！這其中，不論沉默、凝視、低吟、高歌、唱和或揮灑，生命經驗的表現形式不一，分享疾病悲痛本質中的精彩與勇氣，融合了多樣化獨特的共榮智慧，成就這好不容易的一場生命饗宴。
                                                              ――陳莉茵（罕見疾病基金會創辦人）

【聯名推薦】
小野（名作家）／王幼玲（總統府人權諮詢委員會委員）
朱立倫（新北市市長）吳敦義（副總統）／吳志揚（桃園縣縣長）
邱淑媞（國民健康局局長）／林秀娟（奇美醫院客座教授）／
李惠綿（國立臺灣大學中國文學系教授）／郝龍斌（臺北市市長）
陳菊（高雄市市長）／曹啟鴻（屏東縣縣長）／張德聰（救國團主任）
黃子欽（設計師）／楊玉欣（立法委員）／楊索（名作家）
蔣偉寧（教育部長）／賴清德（臺南市市長）
楊淑麗（作家）／薛承泰（行政院院務委員）
（依姓氏筆畫排列）