罕病天使－《9個萬分之1的相聚》 中國時報／2013-03-03／黃天如

中國時報／2013-03-03／黃天如

羅揚等9名罕病患者 透過相互討論、療傷…經過近2年時間 創作出屬於他們的生命書

罕病的發生機率只有萬分之1，甚至更低，然而對生命不悔的執著與熱愛，卻把羅揚等9名罕病患者聚集在一起，相互討論、激盪，療傷…，經過近2年時間，終於創作完成屬於他們的生命書─《9個萬分之1的相聚》。

19歲黏多醣患者羅揚是9名作者中最年輕的一個，去年才以優異成績成為政大新鮮人的他，卻有著異於同齡人的老成，「小時候常聽醫生說我最多只能活到12、3歲，所以我特別喜歡旅行，因為人生漂泊，而每場旅行都像是人生的縮影，或許這樣，我就不會留下太多生命短暫的遺憾。」

話雖如此，羅揚旅行的態度，就跟他面對人生一樣認真。去年暑假羅揚跟阿姨到高雄旗津騎自行車環島，途中偏偏碰到狂風暴雨，但他不甘心就此放棄計畫已久的旅程，硬是咬著牙沿著大浪拍打的海岸騎了一大圈。

羅揚說，傍晚回到高雄市區，正當他在為看似烏煙瘴氣的旅行懊惱時，卻意外看到雨過天青之後，夕陽映照的西子灣，「希望我的人生也能跟這次旅行一樣，只要認真走過，就是絕美！」

李淑惠則是俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水皰症患者，她不但從4個月大開始，就為全身持續潰爛的傷口所苦，一路走來，內心更在旁人的異樣眼光之下，被傷得體無完膚。

李淑惠說，就跟所有人一樣，她也有美麗的夢想，希望能成為一名白衣天使，有一天能夠享受自彈自唱的快樂，能像美人魚般優游水中…，但這一切都因她的病，變得遙不可及。

但轉念之後，李淑惠決定先接受自己，38歲那年，她生平第一次穿上短袖，露出上天賦予她永不褪色的華麗衣裳，從此展開如沐春風的新人生。「現在我的夢想是努力復健，只要有朝一日能暫時掙脫身上交纏的紗布，隨心所欲地泡個澡，便於願足矣。」

還有即使無法開口，也要透過創作與世界對話的漸凍人袁鵬偉；小小身體裡藏著大大勇氣的佝僂症患者蘇瑞臻；用幽默與疾病共處的杜斯氏症患者劉家幗；「混血女孩」─重型海洋性貧血患者陳道怡；學習享受30萬分之1罕見際遇的紫質症患者顧潔如；積極尋求治療的多發性硬化症患者賴志銘；特立獨行的林道症候群患者尤文瀚…，都在《9個萬分之1的相聚》中等著與你相遇。

http://life.chinatimes.com/LifeContent/1404/20130303000599.html