2013年1月31日 星期四

421期張老師月刊-《9個萬分之一的相聚》初登場

《9個萬分之一的相聚》(資料來源張老師月刊電子報
書籍簡介 
有一群人,寫下他們的夢想。他們相聚,因為萬分之一以下的罕見致病率。他們溫柔相惜,因為病症各自不同,而軀體受限的景況相似,火種燃燒的內心也相似。他們攬鏡相照,看見我的困頓、你的開拓;我的恐懼、你的無畏……。在醫院、在深夜,他們用微弱的眼睛、退化的小前臂、尚存的拇指根部的力氣,一句句說出自己深層的回看與嚮往。


作者簡介 
*蘇瑞臻:一個很用力生活的人,常被朋友笑稱:「有小朋友的身體,卻藏著年老的靈魂。」
*李淑惠:只想和別人一樣平凡;期許自己能夠把握當下,去做想做的事。
*羅揚:總是希望成為所謂的好學生、好地球人。經過不斷地自我審問後,才發覺能做自己才是最幸福的事。
*尤文瀚:特立獨行的性格、別人眼裡的麻煩人物,卻珍惜這份純粹的獨特,好好地、努力地活著。
*賴志銘:曾經是不知天高地厚的臭小子,經歷了罕見疾病的大風浪之後,只想平平靜靜當一個平凡人。
*顧潔如:生病前,平庸過日子;得病後,開始學習愛自己,開始找尋生命中的感動,並學習享受三十萬分之一的罕見際遇。
*劉家幗:本以為這一趟「出國」可能回不來,所以寫了很長的叮嚀,給父母的、給小妹的、以及給「她」的……。
*陳道怡:時而感性,時而理性,時而知性,但常常沒耐性。當了近三十年的病人,一直為自己的生命努力,為台灣的面子拚命。
*袁鵬偉:生病前走過35個國家,生病後秉持「活在當下」。無法言語,於是開發LED溝通板,讓更多病友和家庭找到尊嚴。

新書推薦序 
九色彩虹
陳莉茵(罕見疾病基金會共同創辦人)
我常想:是不是每個人都該為自己寫本書?答案可能不一定,我們寫日記、寫部落格、上臉書、投稿……文字,在各種管道裡,都的確有抒發心情的功能。罕病基金會為病患開闢寫作園地、為生命喝采徵文、心靈寫作坊與採集營,同開辦合唱團及繪畫班一樣,希望他們在困頓的疾病生活裡,尋找生命的另一扇窗、門、與出路。
其實個人認為:寫作,有個比較嚴肅的使命,要將生命經驗加以沉澱、反省,並且有學習與成長,才好公諸於世,這應是文字工作的責任,不僅僅是情緒抒發而已。有了正確的態度寫作,對自己及人生經驗才能有深沉的認知及瞭解,然後動筆,或可以得到某程度的認同、肯定與共鳴。
採集營,從第一次會面的生澀及不確定,經過將近兩年的深耕及醞釀,到呈現眼前的豐富感動,不由得讚嘆!慧卿,她的佛心慧眼,在貧瘠的園地裏,見到頑強的生命嫩芽,慈悲發心的耕耘、灌溉、牽引、扶植成一叢叢的生意盎然、繁華似錦。這其中,不論沉默、凝視、低吟、高歌、唱和或揮灑,生命經驗的表現形式不一,分享疾病悲痛本質中的精彩與勇氣,融合了多樣化獨特的共榮智慧,成就這……好不容易的一場生命饗宴。

孵化不了的蛋,可有實現夢想的那天?
人生裡的問號,如何成為驚嘆號?
那個基因變異的起跑點,會不會是決勝點?
已躺下、不會再跌倒的人,去了哪?留下些什麼?
痛苦是行動力的阻力?抑或助力?
千瘡百孔的痛楚裡,怎麼能沐浴春風?
衝突與對立中,如何見得到人生美景?
獨特與存在與否的猶豫,是否不如燦爛足跡的深刻?
老靈魂如何能舉重若輕?還是難得糊塗?
誰的生命不是充滿了問號? 
或許你可以在這有了雨露滋潤的絕地裡,找到答案。

感恩……張老師文化與壽成,一向都……懂得、而慈悲,高舉這來之不易的繁華似錦,和雨後的天邊霞光相映,呈現出一抹罕見的九色彩虹。

沒有留言:

張貼留言